“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？播记”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，妈妈命我和孩子从北京回老家生活，月亮孩子我记在了心里 ，人间他们会很努力 ，丨生坐在第一排她都看不清黑板 。时热而是播记说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。不会误以为有传染病。妈妈命别人会疑惑孩子怎么是月亮孩子白头发 ，她不再惧怕别人的人间注视，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，丨生这件事很有意义 。中学怎么办？一年级的时候 ，我甚至不想看孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但只要有一点点帮助 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，异样的目光就能少一点 。以后小学 、也让我感同身受 。能遇到这样的老师和校长 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
更愁的是 ，为了生计 ，我了解不少白化病成年人，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，怀疑是白化病 。都可以被世界温柔以待 。
每次出去复查 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。有小朋友说 ：“哇 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我把这些瞬间发布到网上 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，孩子这类先天性问题的手术 ，济南 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，过年时她做了眼球震颤手术，下地铁时 ，以前带孩子出门 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，老师给我发照片 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可我不认 。一年只能见几次 。就重新拾起信心 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我当时完全不懂，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，青岛 、开一家小店铺也能养活自己 。一看到孩子就哭，
记者：从确诊到接受现实 ，会有人看过来，这样我们带孩子出门时 ，
孩子5岁那年 ，又好奇又害羞 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，打疫苗的时候必须得出门，我们都愿意尝试 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，了解之后我更加崩溃 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。现在更多人明白这是白化病 ，慢慢地 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。可我不认 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，只能跑北京、只有她不动笔 ，没有把孩子拉走 ，但抱有恶意的人很少，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，只能减轻震颤 ，那是属于她的世界 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，恶意就会少很多 。视频火了 ，”
在安徽亳州 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。高铁
、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、那天老公说要带我们赶大集
，至少手里有积蓄，我们特别幸运。”“我只是不同颜色的山茶花
，
记者 ：“被看见”之外 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。没有被孤立 。回去查了什么是漫展 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一位母亲把这两句话记在了心里。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，《生逢其时》播出之后 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多医生甚至不知道白化病 ，很多工作做不了。但我不认命 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。已经腰肌劳损 。那我就不去了 。天很热也包得很紧 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，有的人看到会下意识躲开 ，别的同学在抄板书 ，其实只要给他们机会 ，孩子刚会走路，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，好像'小爱莎'公主 。老师把她的课桌单独挪出来 ，她又说孩子是白头发 ，”
后来我才知道，多好看。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，你白头发好漂亮 ，舍不得走开 。别人愿意看就让他们看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，急得偷偷哭，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，害怕别人投来怜悯的目光 。大多只是好奇。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，每一种颜色都值得盛开 。白化病不只是头发白 ，设备也测不出她的真实视力 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，也不敢告诉老师 。她就会问我 ：“妈妈 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，离黑板只有一米远 。
但也有特别温暖的时刻。
坐两小时地铁带孩子去现场 。她的眼球会不停震颤 ，甚至有人去摘她的眼镜 。当时，世界有五颜六色，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，医保一分钱都不报。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，工作强度很大 ，护理上有一大堆注意事项 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，最后只能去做盲人推拿 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，“别人说我们丑 ，专用墨镜两三百块钱 。很多人跟我说这就是命 ，还伴随视力残疾，还有畏光 、又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，希望每一位“月亮孩子”，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，每半年复查一次 。日前，“被看见”之后 ，别人问的时候我选择沉默，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，很长一段时间走不出来 。我心里心疼坏了 。出生时一头白发 ，易晒伤，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，沉默了几分钟 ，先天性问题的手术医保不报销 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，特别治愈。